حنان عبدالمعبود
كشف مدير مستشفى بنك الكويت الوطني التخصصي للأطفال د.علي ملا علي عن العمل على إعداد السجل الوطني لأمراض الهيموفيليا وأمراض النزف الوراثية، لافتا الى أنه لا توجد إحصائية خاصة لمرضى الهيموفيليا بالكويت ولهذا يتم العمل حاليا لإصدار السجل.
وبين د.علي في تصريح خاص لـ«الأنباء» على هامش اليوم التوعوي الذي أقامته رابطة الهيموفيليا في مجمع الأفنيوز بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا بحضور رئيسة الرابطة د.هديل اسماعيل صالح، ومترون نادية العنزي وعدد من الأطباء واختصاصيي العلاج الطبيعي «ان الحالات تتراوح أعدادها بين 200 و300 حالة، ويأتي الاحتفال اليوم كنوع من التذكير باليوم العالمي للهيموفيليا والذي عادة ما يكون في 17 من أبريل من كل عام، والهيموفيليا مرض وراثي يسبب نزفا للشخص المصاب وفي الغالب يصيب الذكور، مضيفا: لدينا مجموعة من المرضى وارتأينا ان يكون كنوع من التقدير للمرضى وفي الوقت نفسه توعية للجمهور عن المرض وطريقة علاجه وأسبابه وأعرضه وكيفية التشخيص والعلاجات المتوافرة والتطورات الخاصة بالعلاج.
وأشار إلى أن الإصابة بالمرض تبدأ أعراضها بالظهور منذ الولادة بداية من أماكن نزف الدم، خاصة مع عملية الطهارة التي تجري للأولاد حيث يظهر في النزف المستمر الذي لا يتوقف، واستدرك: بما أنه مرض وراثي فهو مستمر وهناك علاجات جينية يتم العمل عليها في الجانب البحثي ولم يتم استخدامها علاجيا حتى الآن وإنما في إطار البحث فقط، وعن الاكتشاف المبكر للمرض أثناء الحمل، أشار إلى أن هذا الموضوع يشكل صعوبة بإدخال الإبرة لاكتشاف المرض أثناء الحمل حيث تشكل خطورة أكثر من المرض نفسه.
ولفت الى أن مرضى الهيموفيليا يسعون بجد لعمل جمعية خاصة للمرضى لتكون جمعية مرضى الهيموفيليا، لافتا الى أن الوعي قليل تجاه المرض من قبل الجمهور، مضيفا أن الهيموفيليا أحد امراض الدم الوراثية وينتج عن نقص أحد عوامل التجلط مثل بروتين 8 أو بروتين 9 أو بروتين 11.
كما أوضح أن علاج حالات النزف كونها تعد من المراض المزمنة يحتاج الى أكثر من طبيب وتخصص وهم طبيب أسنان وطبيب عظام ومعالج فيزيائي «علاج طبيعي» وممرض متخصص لتعزيز الخدمة العلاجية وحماية المريض، مشيرا إلى ان أهم مضاعفات المرض تتمثل في تلف المفصل وذلك بسبب النزف المفصلي المتكرر مما يوجب ضرورة المتابعة مع الأطباء والالتزام بالعلاج.