- الوعي بمراحل المرض أهم خطوة في تقديم الرعاية المثلى للمريض وتحسين نوعية حياته وتنظيم روتينه اليومي وتخفيف الأعباء الملقاة على عاتق الأهل ومقدمي الرعاية
- لو توافرت في الكويت مراكز وعيادات متخصصة بـ «ألزهايمر» للجأ إليها الناس ممن يشكون بوجود علامات المرض عند أحد من ذويهم أو المحيطين بهم
- وجود مصابين بـ «ألزهايمر» أعمارهم أقل من 60 عاماً يدعو للتحرك الرسمي
- بعض الأهالي يستغرقون شهوراً وسنوات لاكتشاف إصابة ذويهم بـ «ألزهايمر»
يوسف غانم
11 عاما هي فترة رحلتها في البحث والاستقصاء، حاولت خلالها التعريف بمرض «ألزهايمر» ونقل كل ما يتعلق به للرأي العام داخل وطنها الكويت.
قادها شغفها المهني وإنسانيتها وإحساسها بالمسؤولية تجاه أسر المصابين، لمعرفة كل صغيرة وكبيرة لفهم طبيعة المرض وسبل رعاية المريض، كما سافرت، واستمعت لمجموعة من المتخصصين والخبراء الذين قدموا كل ما لديهم من معلومات وتجارب، هدفها الأول والأخير تحسين حياة المريض ورعايته وتقديم الدعم للأهالي ومقدمي الرعاية. قبل كتاباتها كان مصطلح «ألزهايمر» غريبا وغير معروف داخل المجتمع الكويتي، وساهمت كتاباتها في نشر حالة من التوعية وتقديم يد العون لمرضى ألزهايمر وأسرهم، وأضافت إصداراتها رصيدا قيما للمكتبة الكويتية والعربية. الكاتبة الصحافية والاستقصائية فوزية أبل نجحت في دق ناقوس الخطر، ونحن الآن نضع خلاصة تجربتها نصب أعين المسؤولين ومتخذي القرار للوقوف على إجراءات سليمة وسريعة تسهم بتوفير أفضل رعاية لمرضى «ألزهايمر» في جميع مراحل المرض وحفظ كرامتهم وتخفيف العبء عن كاهل أهاليهم والقائمين على رعايتهم، وفيما يلي تفاصيل اللقاء مع «الأنباء»:
متى بدأ اهتمامك بالمجال التوعوي الخاص بمرض ألزهايمر؟
٭ بدأ اهتمامي بمجال التوعية الإعلامية الخاصة بمرض ألزهايمر من حيث التعريف والتوعية به، بعد أن تكررت على مسامعي قصص وروايات مختلفة عن إصابة مجموعة من الأشخاص بهذا المرض، ومع الوقت ازداد اهتمامي وسؤالي عن تفاصيل هذا المرض، وساعد في ذلك مشاهداتي للمرضى ولقاءاتي مع الأسر التي لديها مصابون.
وازداد لدي الشغف للبحث في مصادر المعلومات حول كل ما يتعلق بالمرض، ولكن رحلة البحث هذه كانت صعبة نظرا لقلة مصادر البحث المتعلقة بطبيعة المرض، فأصدرت أول كتيب توعوي خاص بمرض ألزهايمر عام 2011، حيث دفعني حماسي وإحساسي بالمسؤولية المعنوية لأن أحول وجهتي الصحافية إلى الاهتمام عمليا بمرض ألزهايمر، وأصدرت كتيبا بسيطا يحمل الطابع التوعوي الإعلامي للتعريف بالمرض، بلغة بسيطة يفهمها القارئ العادي في محاولة وقتها لنشر المصطلح في الكويت، على أمل التعريف به وحث الآخرين على التطرق إليه والقراءة عنه، وتشجيع وسائل الإعلام على أن يكون المرض جزءا من أهدافها التوعوية.
رحلة الاستقصاء
كيف تصفين رحلتك في البحث والاستقصاء الصحافي؟
٭ جاءت تجربتي ورحلتي الخاصة والتي قامت على البحث والتقصي عن المرض ومتابعة الحالات المصابة والتواصل مع الأهالي، وزيارة أسر المصابين وتجميع شهاداتهم ومتابعة حالات تطور المرض لدى ذويهم، فتكونت لدي صداقات مع الأهالي، والثقة التي أولوني إياها محل اعتزاز بالنسبة لي، وكان هذا التفاعل دافعا وحافزا لي للاستمرار في الكتابة والتوعية بأمراض الذاكرة.
وشملت رحلة البحث تلك بعض الدول الخليجية والعربية والأوروبية، والالتقاء بالمتخصصين من خارج الكويت، وتجميع الآراء والتعرف على الخبرات والمشاريع والدراسات والتجارب الناجحة في هذا المجال. كما أطلقت مبادرة توعوية بتأسيس فريق التوعية بمرض «ألزهايمر»، عام 2011، وبذل الجهود لنشر مصطلح ألزهايمر لأول مرة داخل المجتمع الكويتي، حيث توافرت لدي حصيلة معلوماتية كبيرة موثقة وعلمية حول طبيعة هذا المرض، أعراضه، سبل رعاية المرضى، والمبادئ الأساسية للرعاية الصحيحة للمصابين وتقديم الدعم للأهالي ومقدمي الرعاية وغيرها من التفاصيل الخاصة به. ويعتبر الوعي بمراحل المرض أهم خطوة في تقديم الرعاية المثلى للمريض وتحسين نوعية حياته وتنظيم روتينه اليومي، وتكمن أهمية الإلمام بالمراحل والتطورات التي يمر بها مريض ألزهايمر في ارتباط تقدم المرض بزيادة الأعباء الملقاة على عاتق الأهل ومقدمي الرعاية.
هل ظل الأمر طوال الوقت قاصرا على التوعية فقط؟
٭ لا بالتأكيد، فقد استفدت كثيرا من التدوين والخبرات وحصيلة التجارب التي تكونت لدي خلال تلك الفترة، وأمام هذا شعرت أنني بحاجة للتحول إلى مرحلة أخرى، فانتقلت من مرحلة التوعية إلى مرحلة جديدة من العمل عبر فريق دعم أهالي مرضى ألزهايمر (وأمراض الذاكرة)، في 2016، واستمر حتى هذه اللحظة، فتجربتي لم تكن توعوية فحسب، بل كانت في الأساس عبارة عن رحلة استقصائية ثرية وغنية بالمعلومات والخبرات والأفكار والتدوين والدعم والمساندة.
ولقد كان الدافع الإنساني والمسؤولية الأخلاقية هي المحرك الأول لي في هذه الرحلة، وشعرت أنه من واجبي المهني استكمال المسيرة والاستمرار في عملية التوعية المبنية على التوثيق والتقصي والاستزادة بالخبرات والتواصل مع المتخصصين والاطلاع على التجارب الناجحة، وذلك بناء على ما توافر لدي من معلومات باتت معرفتها من حق المجتمع كله، ودق ناقوس الخطر المتعلق بالمرض داخل الكويت وخارجها لما لذلك من فوائد صحية واجتماعية على المريض وأهله والمجتمع ككل.
مشاهدات ووقائع
ما أبرز المشاهدات التي توصلت إليها من خلال رحلتك في البحث والتقصي؟
٭ على مدار 11 عاما، منذ 2011 حتى 2022، تكونت لدي حصيلة من المعلومات بعد سنوات من البحث والعمل المتواصل، اتضحت أمامي خلالها حقائق عدة حول مرض ألزهايمر و(كبار السن) في الكويت أردت توثيقها ونقلها، فكانت النتيجة هي إصداري لخمسة كتب في هذا المجال. وقد أسفرت رحلة الاستقصاء الصحافي الميداني هذه، عن مجموعة من المشاهدات، أهمها: أن بعض الأهالي يخشون الكشف عن إصابة ذويهم بهذا المرض، والسبب في ذلك هو غياب المعلومات الخاصة بالمرض داخل المجتمع الكويتي مما ترتب عليه جهل أهل المريض خاصة بتفاصيل المرض، فقد لاحظت ان بعض الأسر ترفض تعريف الآخرين بإصابة أحد أفرادها بالمرض، وهو الأمر الذي يضع المريض في خانة السرية وتظل حالته تتدهور شيئا فشيئا داخل إطار من الكتمان بين أفراد العائلة.
وفوجئت أيضا خلال رحلتي في البحث والتقصي، بغموض وأسرار تحيط بهذا المرض المحير، فكل مريض له أعراضه وعلاماته، قد تتشابه وقد تختلف عند مصابين آخرين، وكل مريض يتعالج عند طبيب من تخصصات مختلفة وفي مستشفى مختلف، وكل حالة تختلف حدتها عن غيرها، وكذلك مراحل المرض وسرعة تطورها وهذا كله ليس لدى الأهالي أي معرفة أو علم به.
ومن المشاهدات الصعبة والمؤثرة التي صادفتني خلال تجربتي، قصة سيدة أصيبت بألزهايمر، فكان ذلك سببا لتحولها لمخلوق آخر يخشى الجلوس حتى على الأريكة، وباتت تصيبها الرهبة عند النظر إلى التلفزيون، وكل هذا التدهور حدث فقط في أشهر معدودة. كما لاحظت أيضا ان بعض المرضى بعد مرور أشهر على إصابتهم، تتطور حالتهم والأعراض المصاحبة لها، وهنا قادني الفضول والشغف الصحافي للبحث والتقصي حول المعلومات المتعلقة بالمرض أكثر، وأدركت وقتها من خلال معايشة الحالات ومتابعة وضعها عن قرب كم المعاناة والمأساة الإنسانية التي يعيشونها والتي لا يمكن وصفها. وأكثر شيء أحزنني، أن معظم الحالات إن لم يكن جميعها، التقت حول جهلهم وعدم وعيهم ومعرفتهم من الأساس بطبيعة الأعراض المصاحبة لذويهم وتصرفاتهم الغريبة، وقد عرفوها بعدما تقدمت المراحل بهم وزادت حدة الأعراض، واستمر هذا الوضع مع غالبيتهم لأشهر بل ولسنوات، حتى اكتشف وأدرك الأهالي أن هذه الأعراض تخص مرض ألزهايمر، ولكن للأسف بعدما تعطلت الحياة الشخصية للمريض وتقدم به المرض. وقد نتج عن جهل الكثيرين من قبل الأهالي بطبيعة مرض ذويهم، عدم معرفتهم أين يذهبون وما أوجه الرعاية الواجب تقديمها لهم، حتى ازداد الأمر سوءا بالنسبة للمريض وازدادت أيضا في المقابل معاناة الأسرة، فالأهالي يقطعون شوطا كبيرا بمجهوداتهم الذاتية في عملية البحث عن الطبيب ذي الخبرة والتشخيص، ويأخذون وقتا طويلا في اتباع الإرشادات العلمية السليمة وفهم كل ما يتعلق بتطور الحالة وما المتوقع منها في المستقبل؟ إضافة إلى تحملهم لتكاليف مادية في سبيل تأمين سبل الرعاية، لأنه بمجرد تشخيص حالة أحد أفراد الأسرة بمرض ألزهايمر، يمثل ذلك خبرا صادما للأهل بالدرجة الأولى، لما يترتب عليه من تبعات وأعباء اجتماعية ومادية.
ويلجأ بعض الأهالي إلى السفر خارج البلاد بحثا عن المعلومة، وعن المتخصصين والتشخيص الصحيح، ووضع خطة الرعاية، ولابد من أن أشير هنا إلى أن بعض الأهالي يعانون من عدم إلمام العاملين في القطاعات الطبية، بكل فئاتهم، بطبيعة المرض وكيفية التعامل مع مريض ألزهايمر.
رعاية متكاملة
وما أصعب تلك المشاهدات التي استشعرت أهميتها خلال متابعتك لبعض الحالات عن قرب؟
٭ أصبحنا أمام حقيقة أكيدة كشفت عنها سنواتي في البحث والتقصي، وهي زيادة معدلات الإصابة بمرض ألزهايمر في الكويت يوما بعد يوم، فقد أصبح وجودهم أمرا واقعا في مجتمعاتنا، والمأساة الكبرى التي وثقتها في تجربتي، هي أن هناك حالات تم تشخيصها بالمرض وأعمارها أقل من 60 عاما، وهؤلاء بالطبع يحتاجون لرعاية خاصة ومتكاملة، هذا بخلاف معاناة أسر أخرى دخلت في دائرة الشك لإصابة أحد أفرادها بهذا المرض الذي تجهل تفاصيله ولا تعرف معه إلى أين تتجه.
وهناك أسر فارق بعض ذويهم من المصابين الحياة ولم تكن على دراية كافية بالتغيرات الذهنية والسلوكية والنفسية للمريض نتيجة عدم إلمامهم بما يمكن توقعه من مضاعفات على مر الأشهر والسنين.
وإذا تحدثنا عن معاناة الأسر فيمكننا ببساطة أن نقول ان وجود مريض ألزهايمر في الأسرة يعني أنه يحتاج لرعاية على مدار اليوم، وقتها بالطبع تتغير حياة أفراد الأسرة تماما بمجرد تشخيص مصابهم بهذا المرض، وبالتأكيد عدم وجود مراكز خاصة أو أطباء متخصصين من ذوى الخبرة، يزيد من صعوبة الأمر على الأسر التي تجهل طبيعة هذا المرض وتفاصيله، أما إذا توافرت كل سبل تقديم الخدمة والرعاية المتكاملة للمريض من خلال استحداث مبنى خاص ومركز متخصص في أمراض الذاكرة وتقديم التشخيص المبكر، لساعد ذلك كثيرا في تقديم كافة أشكال الدعم ووضع خطة للرعاية ومتابعة الحالة، وبصورة تحفظ حقوق وكرامة المريض، فكل من يشك بأن أحد أفراد الأسرة لديه علامات أولية لمرض ألزهايمر يمكنه التوجه إلى هذا المركز.
ما النتيجة التي توصلت إليها بعد حصيلة سنوات من البحث والتقصي؟
٭ رسالتي هي أن يتم تأسيس مركز متخصص بأمراض الذاكرة وعيادات متخصصة لمرضى ألزهايمر وتقديم التشخيص المبكر للمصابين، ومن المهم إنشاء عيادات لكبار السن، وعلى خط مواز انشاء العيادات التخصصية كعيادة الذاكرة والهشاشة وسلس البول وغيرها، وكل ذلك تحت مظلة القطاعات الطبية في الدولة.
ولا يخفى على أحد أنه في السنوات الأخيرة أصبح مرض ألزهايمر من الأمراض الشائعة لدى فئة كبار السن أكثر من ذي قبل، نتيجة التقدم في العمر، وازداد الوعي بوجود اضطرابات في الذاكرة بين طبقات المجتمع المختلفة، وفي كل الأعمار، بداية من سن الشباب، وهذا يتطلب وجود متخصصين لتشخيص الحالات المرضية من حالات النسيان الطبيعي، ثم تصنيف حالات النسيان المرضية إلى الأمراض المختلفة التي تتسبب بحدوث النسيان، لأن كلا منها لها طريقة مختلفة في العلاج، ويعتبر التشخيص الدقيق من أهم الخطوات، حيث إنه يحدد طبيعة الخطة العلاجية والدعم النفسي الذي يحتاج إليه المريض وأفراد أسرته ومقدمو الرعاية.
أفكار وحقائق
كيف تمت عملية التوثيق لهذا الكم من المشاهدات والتجارب؟
٭ في البداية، تعاملت مع المجال التوعوي الخاص بمرض «الزهايمر» كجهد إعلامي بحت، فبدأت بالكتابة التوعوية عن المرض، ولكن بعد توافر الكثير من المعلومات عنه، توسعت مداركي وتكشفت لدي الكثير من الأفكار والحقائق العلمية الموثوقة التي باتت لا تكفيها مقالة في صحيفة. لذا جاءت رغبتي بإصدار مؤلفات في هذا المجال، أسجل وأدون فيها ملاحظاتي وشهاداتي مع أسر المصابين وكذلك آراء المتخصصين والمشاريع والتجارب الناجحة خليجيا وعربيا ودوليا، فأصبح من واجبي الأخلاقي والمهني نشر هذه للمعلومات والخبرات وتوصيلها للرأي العام بالكويت، ومن هنا جاء إصداري لخمس كتب.
ما الإصدارات التي أسفرت عنها تجربتك؟
٭ جاء الإصدار الأول في 2011 وهو كتيب توعوي بعنوان: «الألزهايمر.. يدا بيد لمساعدتهم»، أما الإصدار الثاني فكان في 2016 بعنوان: «أسرار ألزهايمر.. رعاية أفضل حياة أجمل.. استقصاء صحافي ميداني»، في حين جاء الإصدار الثالث عام 2017 تحت عنوان: «ألزهايمر.. معا لتحسين حياة المريض» وهو من تأليف د.أحمد فول اخصائي طب وصحة المسنين، ومن إشرافي، وهذا الكتاب يعد بمنزلة مرجع علمي، يشرح المعلومات بكل تفاصيلها العلمية المعقدة بأسلوب سهل ومبسط، ويحتوي الكتاب على تعريف المرض وأسبابه ومراحله والوظائف المعرفية للمخ، وأنواع الخرف، وكيف يتم تشخيص المرض والمضاعفات المتوقع حدوثها لمريض ألزهايمر والمظاهر السلوكية ورعاية المريض والخدمات التي يفترض أن تقدمها الحكومات للمسن وما يخص ألزهايمر منها، وغيرها.
وجاء الإصدار الرابع بعنوان: «لمسة حانية قبل الوداع.. مرض الزهور.. مهما تعبنا وتألمنا من ألزهايمر هناك وردة تتفتح في وجوهنا.. استقصاء صحافي ميداني»، وذلك عام 2019 حيث تكونت لدي صورة واضحة وفكرة متكاملة عن أبرز المشكلات والاحتياجات وصور المعاناة اليومية للمرضى وأهاليهم.
فبعد سنوات من البحث والدراسة واستقصاء للحالات ورصدها في الكويت، فضلا عن الاطلاع على بعض التجارب الناجحة في دول خليجية وعربية وأوروبية، والالتقاء بنخبة من الأطباء والمتخصصين في مجالات رعاية المسنين ومرضى الذاكرة، وبذلك تكونت لدي رؤى علمية وخلاصة تجارب وخبرات أردت توثيقها وتقديمها للمجتمع ولأصحاب القرار في الجهات المعنية. من هنا جاء هذا الإصدار. وضم الكتاب حقائق علمية عن واقع مرض ألزهايمر وكبار السن في الكويت، وأهمية وجود طبيب متخصص بأمراض المسنين في المستشفيات، والرؤية المثلى لعيادة المسنين في الكويت، وأهمية وجود مركز متخصص لأمراض الذاكرة، وأهمية عنصر التدريب، والخطوات الرئيسية التي اعتمدتها الدول الناجحة في إرساء الرعاية الصحية والممتدة للمسن، وفقا للمعايير الدولية، والتي سبقتنا فيها دول خليجية وعربية.
ويحوي أيضا معلومات علمية وإرشادات وخارطة طريق للرعاية والوقاية من خلال آراء نخبة من المتخصصين، إلى جانب نماذج لأنشطة علاجية غير دوائية لتحسين رعاية المرضى وأبرز التحديات وغيرها من المحاور المهمة. وكل ذلك دعما ومساندة للأهالي ومقدمي الرعاية والمهتمين. ويشمل هذا الإصدار أيضا تدوينا لرحلة الاستقصاء، وجميع المقالات والرؤى التي نشرتها في الصحف والمواقع الإلكترونية ووسائل التواصل الاجتماعي، وتوثيقا لأعمال وصور وأنشطة الفريق التطوعية والتوعوية ومجمل الاصدارات، والمتخصصين الذين تمت استضافتهم، وكل الزيارات الخارجية والتجارب.
وأخيرا وليس آخرا، كان الإصدار الخامس في 2020 وهو ترجمة باللغة الانجليزية للإصدار الرابع، وقد أصبحت جميع هذه الإصدارات بمنزلة مراجع علمية، تستزيد منها المكتبة العربية ورفد المكتبة الكويتية، وتكون محل استفادة للقطاعات المعنية في البلاد وخاصة الكوادر الطبية، ولأهالي المصابين ومقدمي الرعاية والمهتمين وطلاب العلم.
نقطة مضيئة
كلمة أخيرة توجهينها لأهالي المرضى وصناع القرار؟
٭ النقطة المضيئة في هذا الملف تتمثل في تضحيات الأهالي، والوقت والجهد والمال الذي يبذلونه ويكرسونه لرعاية مرضاهم العزيزين، وهذا ما رأيته داخل الكويت وخارجها خلال رحلتي للبحث، فلهم مني أسمى معاني التقدير.
وأود أن أتوجه بالتحية والشكر، لجميع الأهالي ومقدمي الرعاية الذين منحوني الثقة وفتحوا لي بيوتهم وقلوبهم، وأعطوني الفرصة للتعرف على الحالات عن قرب، ورصد معاناتهم بصدق وشفافية، لتوثيقها في مقالاتي وكتبي، وعمل رؤية واضحة وتصور شامل ورصد حقيقي لواقع مرض ألزهايمر وملف كبار السن في الكويت، ومعرفة أين نحن وأين نقف في هذا الملف.
واليوم أجدد رسالتي، وأضع حصيلة معلوماتي وخبراتي وتجاربي وشهاداتي الخاصة بمرض ألزهايمر وكبار السن نصب أعين متخذي القرار والمسؤولين في الدولة للاستفادة منها.
فوزية أبل في سطور
٭ كاتبة صحافية في جريدة «الطليعة» (عضو أسرة التحرير)، منذ عام 1999 حتى توقفها عن الصدور في 2016.
٭ كاتبة صحافية في جريدة القبس، منذ 1999 حتى يناير 2017.
٭ لها مساهمات كتابية حول: «ألزهايمر»، «السرطان»، و«الباركنسون»، و«ذوي الاحتياجات الخاصة»، و«المكفوفين».