قال الوكيل المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة في وزارة الصحة د.عبدالله الفرس أمس الأربعاء إن الكويت هي الدولة الأولى في الشرق الأوسط التي قدمت العلاج لمصابي مرض «الحثل العضلي الدوشيني».
جاء ذلك في كلمته ممثلا عن وزير الصحة د.أحمد العوضي خلال الاحتفال الذي نظمه مركز الأمراض الوراثية في الوزارة بالتعاون مع وزارة الخارجية بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني».
وأضاف د.الفرس أن مرض «الحثل العضلي الوراثي» نوع (دوشين) هو مرض وراثي نادر متنح مرتبط بالكروموسوم السيني ويعتبر من أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعا إذ يصيب 1 من كل 3500 مولود ذكر.
ولفت إلى اهتمام الوزارة بتسجيل المرض منذ عام 2000 اذ سجل مركز الأمراض الوراثية أكثر من 130 حالة (دوشين) للمرضى الكويتيين في الكويت.
وأوضح د.الفرس أن المرض كان يقتل الأشخاص في العشرينيات والثلاثينيات من العمر بسبب تأثر عضلاتهم التنفسية لكن الأمل تجدد في عام 2016 نتيجة اهتمام الأطباء بفهم طبيعة المرض بعد التوصل لمعرفة نوع الخلل الجيني وموقعه في الجينوم البشري.
وذكر أن الكويت تقوم بزيادة عدد العلاجات الجينية المتاحة فور توفرها وحصولها على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأميركية ليستفيد منها المرضى الذين تنطبق عليهم معايير العلاج وآخرها العلاج الجيني الذي حصل على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأميركية في يونيو 2023.
وبين أن مريض (دوشين) يحتاج إلى رعاية صحية واجتماعية شاملة متكاملة تبدأ فور تحويله إلى مركز الأمراض الوراثية وإجراء التحليل الجيني الكامل بعد الحصول على موافقة اللجنة التنظيمية للعلاج الجيني ووصف العلاج اللازم له.
ومن جانبه، قال مساعد وزير الخارجية لشؤون المنظمات الدولية الوزير المفوض عبدالعزيز الجارالله في كلمته إن «الكويت دأبت من خلال دبلوماسيتها الإنسانية ضمن مظلة سياستها الخارجية على مواصلة سعيها نحو الارتقاء بملف الصحة العالمي وتحديدا فيما يتعلق بالأمراض النادرة في ظل غياب تصنيف رسمي من قبل الأمم المتحدة للأشخاص المصابين بتلك الأمراض».
وأضاف أنه «استكمالا لتلك الجهود اتخذت الكويت على عاتقها مسؤولية طرح مشروع قرار يعني بالتوعية بمرض (دوشين) تحت عنوان «اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني» في الجمعية العامة للأمم المتحدة».
ولفت الجارالله إلى أنه تم تبني القرار الكويتي بتوافق الآراء وحظيه برعاية ودعم 128 دولة وهو الرقم الأعلى خلال الدورة 78 للجمعية العامة للأمم المتحدة والذي على أثره تم تحديد السابع من سبتمبر من كل عام كيوم عالمي للتوعية بمرض (دوشين).
وأوضح الجارالله أن الهدف الأساسي من تنظيم هذه الفعالية هو توعية المجتمع بطبيعة هذا المرض بالإضافة إلى تقديم الدعم للأفراد والأسر التي تعاني تبعاته، لافتا إلى أن مؤازرة الفئات الأكثر ضعفا هي من صلب مبادئ سياسة الكويت الخارجية.
وذكر أن إذكاء مستوى التوعية من خلال تخصيص يوم عالمي لمرض (دوشين) يعتبر خطوة رئيسية ومحورية نحو الوصول إلى الزخم الدولي المطلوب لمكافحته.
وأكد الجارالله التزام الوزارة بدورها الإنساني البارز في تعزيز الرعاية الصحية وتقديم العون للفئات الأكثر ضعفا، لاسيما المصابين بالأمراض النادرة وسعيها لتوفير المساندة لهم على الصعيدين المحلي والدولي بما يتماشى مع رؤيتها الإنسانية ومبادئها الداعمة للحقوق الصحية المتسقة مع رؤية (كويت جديدة 2035).
وأشار إلى الدفع باتجاه بلورة بيئة صحية حاضنة للجميع من خلال التعاون مع الجهات المعنية والمنظمات الدولية بغية ضمان حصول المرضى على العلاج والرعاية اللازمة بالإضافة إلى ضمان تمكين المرافق الوطنية من التشخيص المبكر والوقاية الثانوية من مرض (دوشين) وغيره من الأمراض النادرة.