أعلن مندوبنا الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي أن الكويت تعمل على صياغة اتفاقية ترسخ في القانون الدولي مبادئ الكرامة والحماية والمساواة في الحصول على التشخيص والرعاية والعلاج للأشخاص المصابين بأمراض نادرة. جاء ذلك في كلمة ألقاها السفير البناي خلال الاحتفال بالذكرى الثانية لليوم العالمي للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) بمقر الأمم المتحدة، حيث تضمنت هذه المناسبة عرض فيلم وثائقي هو الأول من نوعه بعنوان «من القوة إلى الأمل: نداء إلى تفعيل العالم».
وأضاف البناي أن الاتفاقية ستعزز التعاون البحثي وتبادل البيانات وقدرات النظام الصحي في كل منطقة بخصوص هذا المرض النادر علاوة على أنها تضمن أن تكون التجارب المعيشية وخاصة تجارب أسر المصابين بالداء هي أساس تصميم السياسات وتنفيذها. وأوضح أن هذه العملية «شاملة وطويلة الأمد» لبناء توافق إقليمي وإشراك المنظمات الصحية كشركاء وتأمين الدعم السياسي الواسع اللازم لاعتمادها وتنفيذها داعيا في هذا الصدد جميع الوفود للانضمام إلى الكويت في هذا المسعى من خلال المشاركة البناءة والحوار المستمر. وأشاد بالدول الأعضاء على تبنيها الأمراض النادرة كجزء من سياساتها الأوسع لحقوق الإنسان والتنمية لاسيما مرض (الحثل العضلي الدوشيني)، لافتا إلى الجهد المشترك لجميع الجهات المعنية التي «أوصلتنا عزيمتها إلى هذا الإنجاز».
وفي الإطار ثمن السفير البناي جهود نائبة الأمين العام للأمم المتحدة أمينة محمد في قيادتها لتعزيز إدماج الفئات المهمشة في جميع مسارات عمل المنظومة الأممية، مؤكدا أن الإدماج «ليس ترفا بل ضرورة» في الشرعية الدولية لحقوق الإنسان بهدف عدم تخلف أحد عن الركب.
وأعرب أيضا عن شكره للمدير العام لمنظمة الصحة العالمية تيدروس غيبريسوس الذي قدم رسالة مصورة تعكس تأييده الراسخ لإدماج الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في التغطية الصحية الشاملة والسياسة الصحية العالمية. وتقدم بالشكر الى رئيس الجمعية العامة للأمم المتحدة فيلمون يانغ الذي قدم أيضا رسالة مصورة سلط فيها الضوء على محددات الصحة وأولويات التنمية في جدول أعمال الجمعية خلال فترة رئاسته. وأعرب السفير البناي أيضا عن خالص تقديره للمندوب الدائم لدولة قطر لدى الأمم المتحدة السفيرة الشيخة علياء آل ثاني على تعاونها ودعمها المستمرين.
ولفت إلى أن قطر بجانب البرازيل وإسبانيا اقترحت أول قرار على الإطلاق بشأن الأمراض النادرة في الأمم المتحدة، وهو قرار مثل «خطوة متكاملة» نحو اعتماد قرار الجمعية العامة (78/12) الذي يعين السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا للتوعية بمرض الدوشيني.
وبين أن الكويت قدمت هذا القرار وتم اعتماده بالإجماع بعد حصوله على دعم 128 دولة عضوا وهو أعلى رقم لرعاية مشروع قرار خلال الدورة الـ 78 للجمعية العامة للأمم المتحدة.